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Franca Fagioli

Presidente AIEOP

Riccardo Haupt

Responsabile U.O.S.D. Epidemiologia Biostatistica e Comitati IRCCS Istituto Giannina Gaslini

Grazie ai successi nel campo emato-oncologico pediatrico ottenutisi negli ultimi decenni, un numero sempre maggiore di bambini supera con successo una diagnosi di tumore maligno.  Si stima che ai giorni nostri in Italia ci siano circa 30.000 persone (in Europa 300 – 500.000) “guarite” (vive e in remissione completa da oltre 5 anni) da un tumore contratto in età pediatrica. Sono circa 1.500 l’anno i nuovi casi di tumore pediatrico, di cui circa 1.200 (pari all’80%) guarisce. Molte di queste persone sono già entrate o stanno per entrare nell’età adulta e la loro età media è di circa 29 anni.

I dati della letteratura confermati dall’esperienza quotidiana dei centri di emato-oncologia pediatrica dell’AIEOP dimostrano purtroppo che alcuni sottogruppi di questa popolazione sono più vulnerabili e hanno un maggior rischio in confronto ai loro pari per sesso ed età di sviluppare effetti sanitari avversi che possono riflettersi anche sulla loro qualità di vita.  Gli effetti tardivi variano in base al tipo di trattamento ricevuto e possono interessare svariati organi od apparati quali il sistema endocrino, cardiovascolare, neuro-cognitivo e i secondi tumori maligni.

E’ pertanto essenziale garantire a questi soggetti un follow-up a lungo termine che possa proseguire ben oltre l’età pediatrica ed in particolare nel delicato momento di transizione verso il mondo degli adulti.  Può infatti succedere che alcuni lungo-sopravviventi perdano via via contatto con l’ospedale dove sono stati curati e che quindi gli sia difficile fornire al medico di famiglia una documentazione adeguata riguardante il tumore per cui sono stati curati e i trattamenti utilizzati per la cura.

Il cosiddetto “passaporto del lungo-sopravvivente” è stato sviluppato all’interno di un progetto europeo coordinato dal Dr. Riccardo Haupt dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova e ha permesso di creare un modello di documento, uguale per tutta l’Europa, da dare alla fine delle terapie a tutti i bambini guariti da tumore.  Il documento è disponibile sia in formato cartaceo che elettronico, è scritto con terminologia semplice, e contiene informazioni sul tumore e il suo trattamento.  Inoltre, sulla base dei trattamenti ricevuti, vengono dati suggerimenti personalizzati su quali sono gli esami di follow-up più indicati per monitorare nel tempo organi o apparati potenzialmente a rischio per effetti tardivi.  Ogni passaporto può essere automaticamente tradotto in tutte le lingue europee.

Nel Passaporto sono riportati i dati fondamentali sul tipo e sede del tumore, sulle sue caratteristiche biologiche e sui trattamenti utilizzati per la cura.  Le raccomandazioni per lo screening si basano su linee guida sviluppate dall’International Guidelines Harmonization Group (IGHG) al quale contribuiscono anche svariati colleghi italiani.  Per ogni raccomandazione (ad es: cardiomiopatia, secondo tumore mammario, tossicità gonadica maschile o femminile, etc.) è stato preparto un pieghevole nel quale in maniera semplice si evidenza: chi è a rischio per lo sviluppo di quella particolare complicazione, quali esami sono consigliati per lo screening, con quale frequenza dovrebbero essere ripetuti e che si dovrebbe fare se anormalità vengono riscontrate agli esami di screening. 

Il sistema è basato su una piattaforma web sviluppata dal Cineca di Casalecchio di Reno (BO) che garantisce I massimi livelli di sicurezza e privacy.

L’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP) così come altre organizzazioni sorelle in altri Paesi europei ha fatto suo il progetto del passaporto con l’obbiettivo di permetterne l’implementazione in tutti i centri di italiani di oncologia pediatrica. 

Alcuni progetti pilota sono già partiti in alcune istituzioni italiane e si prevede che nei prossimi mesi un numero sempre maggiore di “lungo-sopravviventi” potrà ricevere il passaporto e quindi condividerlo con il proprio medico di famiglia.

Questa grande ed entusiasmante sfida del “Passaporto dei lungo-sopravvivente“, rappresenta una possibilità concreta di miglioramento della qualità di vita dei bambini ed “ex-bambini” che hanno superato con successo la diagnosi di tumore. Speriamo così di poter dare una sempre maggiore capacità di rispondere in maniera adeguata e completa alle necessità delle singole persone; non da ultimo, pensiamo che tramite questo strumento si possa garantire un uso più appropriato e alla fine più economico delle risorse del sistema sanitario nazionale.

Per ulteriori informazioni contattare la segreteria AIEOP o inviare un messaggio a survivorshippassport@cineca.it