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La sindrome di Cowden mi ha «regalato» 32 anni di battaglie, 26 interventi e tumori di tutti i tipi, benigni e maligni: al cervello, alla parotide, al seno, all'utero. Ma per me è stata un'opportunità per vivere, sognare e sperare.

La mia storia inizia nel lontano 1987, ero una bambina di quasi 10 anni quando ad iniziare da mia madre tutti coloro che mi stavano intorno capirono che ogni tanto mi assentavo per alcuni minuti comportandomi in modo molto strano. Così i miei genitori mi fecero sottoporre ad una visita neurologica che determinò l’inizio dello stravolgimento della mia vita.  Il neurologo mi prescrisse un elettroencefalogramma, il cui esito portò il dottore a consigliarmi il ricovero in un reparto di  neurologia  affinché potessi essere sottoposta ad  ulteriori accertamenti.  e così fu…Feci in tempo a ricevere la prima comunione e dopo nove giorni venni ricoverata e sottoposta ad una tac encefalo che emise in parte la "sentenza": c’era qualcosa che non andava nel mio cervello, causa dei miei strani comportamenti e dovevo essere sottoposta ad angiografia, purtroppo però in un altro ospedale al di fuori della mia regione.

Iniziai un percorso molto particolare, destinato a cambiare la mia vita per sempre, cambiamento che pesò soprattutto sui miei genitori, perché la sottoscritta, in fondo, non lo sentiva minimamente.  I miei genitori decisero, grazie alla presenza dei miei zii a Milano, di ricoverarmi in uno degli ospedali della città, dove sottoposta ad una nuova tac encefalo e all'angiografia, fu diagnosticata la presenza di un  astrocitoma al cervello. Era fine giugno, e dovetti lasciare la mia terra, per intraprendere un cammino che non si sarebbe mai più interrotto. Posso dire che l’ambiente ospedaliero, in fondo, non mi ha mai turbata, sono stata sempre una bambina molto tosta infatti affrontai tutto con molta serenità, trascorrendo il mio tempo a fare di tutto: leggevo, ascoltavo la musica, parlavo tanto….con gli altri ricoverati…

Ero la mascotte del reparto, gli infermieri e i dottori mi volevano un gran bene.  In tutto questo i miei genitori erano sempre con me, non mi hanno mai fatto pesare niente (anche se i loro cuori erano in subbuglio) anzi cercavano di essere sorridenti e di affrontare quanto stava succedendo. Dopo la dovuta preparazione arrivò il giorno prima dell’intervento… La sera prima, un’infermiere (che fu molto simpatico nell'adempiere al suo dovere) mi sottopose alla pratica più comune in una neurochirurgia, «la rasatura» di tutti i capelli. Il giorno dopo, i miei cari angeli custodi in camice bianco asportarono il mio caro astrocitoma. Ricordo benissimo quel giorno, i miei genitori, i miei zii, tutti erano preoccupati, ma io ero serena. Vivevo il tutto come un gioco, non un qualcosa per cui disperarsi, una vacanza. Tornata a casa, con i miei capelli rasati ero molto più attiva di prima.

Dopo tre anni l’astrocitoma si ripresentò e quindi venni sottoposta ad un secondo intervento……E successivamente grazie ai controlli con il trascorrere degli anni sopraggiunsero altri tumori e tanti altri interventi, uno dietro l’altro. Per raccontare la mia storia, non basterebbe un’enciclopedia, ma vorrei cercare di mettere in evidenziare la vera essenza della mia vita. Attualmente posso confessare che dopo 32 anni di battaglie, ho subito 26 interventi, tumori di tutti i tipi, benigni e maligni: tumori al cervello, alla parotide, al seno, all'utero, ecc. Lo confesso amo collezionare interventi…ahahah… vi starete chiedendo come mai? Vi accontento subito. Era il 2012, quando ricevetti la telefonata, che mi permise di conoscere finalmente il «perché di tutti i miei tumori», poiché 5 anni prima avevo scelto di sottopormi ad uno studio del mio Dna in un grande centro di ricerca. In pratica, mi venne comunicato che l’origine di tutti i miei tumori era dovuta al malfunzionamento del gene Pten, e con esattezza alla sindrome di Cowden (una delle varianti di questa malattia). questa scoperta mi permise, in poco tempo, di venire a conoscenza dell’esistenza di un’associazione «Pten Italia».

Un’associazione speciale fatta di persone rare che ogni giorno si ritrovano a dover affrontare (sulla propria pelle o su quella dei propri figli)  questo «cattivo gene che non funziona». Tra «simili» ci si capisce subito e così misi a loro disposizione tutta la mia esperienza, essendo un’adulta. La mia cara malattia, la mia cara sindrome di Cowden, principio e specchio di tutta la mia collezione di tumori, per me è stata e sarà sempre un’opportunità!!! Un’opportunità per vivere, sognare e sperare. Crescendo, nonostante tutti i miei ricoveri, interventi, visite di controllo, non mi sono mai arresa, (affrontando sempre con il mio più grande dono «il sorriso», il presentarsi di ogni singolo tumore), vivendo attivamente, diplomandomi e laureandomi. Vi confesso che nel corso del mio percorso universitario mi portavo i libri in ospedale, infatti il mio primo esame ho iniziato a studiarlo da ricoverata!! I miei dottori mi prendevano in giro vedendomi con i libri in mano. Ma io avevo tanto da fare, dovevo cogliere l’attimo nelle ore che trascorrevo come vacanziera ospedaliera!

Dopo 32 anni di battaglie sono sempre più convinta che da lei ho ricevuto tanto, ho avuto l’opportunità di imparare tante cose, condividendo tante storie e tante esperienze. Ogni singolo tumore, ogni ricovero, ogni intervento, ha lasciato nella mia mente tanti ricordi e ha rafforzato sempre di più la mia voglia di farcela, la mia voglia di tornare presto a casa (perché avevo tanto da fare), ma soprattutto la mia voglia di vivere. non mi sono mai arresa e ne mai mi arrenderò, perché dentro di me ho una grande forza, quella forza che Dio mi da ogni giorno e che mi ha permesso di comprendere il vero senso della mia vita: «testimoniare». Parlare della mia vita e del mio particolare rapporto con il mondo della medicina, mi ha da sempre permesso di aiutare e sostenere coloro che trovandosi ad affrontare il tumore non hanno la forza necessaria per affrontarlo e con il mio aiuto hanno trovato il coraggio per vivere e comprendere quanto grande sia il dono della vita.

L.A.

 

Questa testimonianza rientra nel Progetto «Malattia come opportunità» di Corriere Salute